EnglishSom liten, hur var det att vara kusin till Jenny?
- Jag har svårt att minnas hur det var när jag var liten. Jag tror att man som barn accepterar saker på ett naturligt sätt. Det var helt "normalt" att Jenny var som hon var eftersom hon alltid varit på det sättet. Hennes funktionsnedsättningar var ju o ckså mindre märkbara när hon var liten, eftersom hon egentligen inte var särskilt annorlunda mot hur andra barn är i den åldern.
När du blev äldre då?
- När jag blev något äldre blev jag nog mer intresserad och ville hjälpa till. Jag gick alltid in till Jenny och kramade om henne, jag tyckte absolut att jag fick kontakt och blev rörd nar hon kramade mig tillbaka. Jag minns särskilt en gång när vi var i Sverige på sommaren då jag var mer involverad än jag varit tidigare. Hon var ju med på allt vi gjorde, vid måltiderna, på midsommarsfirandet i Malmköping, osv.
- När vi var bland andra så kände jag mig "stolt" om du förstår vad jag menar, att hon var min kusin. Det var också alltid roligt att se hur morfar var med Jenny, när han lekte med hatten till exempel. Goddag, goddag! (Anm: Morfar hade en speciell hälsningsritual med Jenny som med tiden utvecklade sig till en turtagningslek. När han kom sökte han ögonkontakt med Jenny, lyfte kepsen högt upp i luften, bugade sig djupt och sa med "skojröst" God dag god dag, Jenny!" Så fick Jenny hjälpa till att ta den igen och så upprepade han hälsningen.)
Hur upplevde du Jenny som tonåring?
Det var nog svårare som tonåring. Det fanns alltid assistenter hos Jenny och för mig var de både främmande (eftersom de var sa många och vi inte bodde i Sverige träffade jag inte var och en så ofta) och kunniga. Dvs jag var rädd för att göra något fel, jag var blyg och tyckte kanske att det var lite pinsamt att dessa tjejer visste mer än jag, som ju anda var Jennys kusin.
- De senare åren kändes det som att jag hade mindre kontakt. Hon satt oftast inne på sitt rum så efter det att man hälsat var det inte så mycket mer. Sedan var hon ibland dålig, och man ville ju absolut inte smitta henne om man själv var förkyld eller så. Jag "fokuserade" också på ett ganska medvetet satt på hennes bror Martin - det kändes som att jag kunde bidra mer nar det gällde honom, han uppskattade att man gav honom uppmärksamhet och det var också väldigt roligt att prata med honom.
Hur kändes det när Jenny dog?
När Jenny var borta kände jag en stor saknad, det var så tomt hos er. Det var första dödsfallet jag haft inom familjen i vuxna år och jag var inte beredd på hur ledsen jag skulle bli, hur fysiskt ont det skulle göra. Och självklart önskade jag att jag ägnat mer tid at henne, att jag stött er i familjen mer.
Har det påverkat dig som vuxen?
- Själv undrar jag nu hur jag skulle hantera detta som förälder. Det ar väl en fråga man inte kan svara på förran det händer.
Kunde vi föräldrar ha gjort mer för att underlätta kontakten?
- Ni var alltid väldigt öppna och beredda att svara på fragor och förklara. Men jag tror att jag gärna hade lart mig mer om både syndromet och hur det behandlades. Jag tror säkert att du visade oss mycket när vi var mindre men sedan glömmer man så man borde kanske finna ett sätt att underhålla den kunskapen. Jag läste om det själv men jag hade väl varit mindre nervös runt Jenny om jag förstått battre de olika symptomen och den vård hon fick, vad för funktion sonderna och sladdarna hade, vad man skulle vara särskilt försiktig med... Däremot vet jag inte hur ni hade kunnat ge den informationen pa ett informellt satt.
- Jag tror att det faktum att ni var så diskreta och kompetenta gjorde att det var lättare att låta bli att ta ansvar. Inte för att man kan tvinga någon att engagera sig, och jag forstår att ni inte ville lägga någon börda på oss, men jag hade gärna hjälpt till mer om ni bett mig. Då hade jag kant mig mer delaktig.
Karin:
Det är ett viktigt påpekande du gör. Vi ville inte lägga på er något arbete, inte
att ni skulle "känna er tvingade". Vi tänkte att det var vårt val att ta hand om Jenny,
och att konsekvenserna inte skulle behöva påverka er. Men det riskerar förstås istället
att minska delaktigheten. Det är en svår balansgång. Att både informationsbehov och vilja
att hjälpa till skiftar över åren och att det därför är viktigt att vara lyhörd för det
hela tiden, det är saker vi borde tänkt på mer.
